有人说,命运面前人人平等,可蔡磊的故事偏偏不信这个邪。
一个曾在京东风光无限的副总裁,如今却只能靠眼动仪和家人交流,47岁,身家过亿,却愿意“十亿换一命”。有人感慨他命苦,有人佩服他意志,还有人质疑他是否太执着。但无论怎么看,这几年他和渐冻症死磕的劲头,的确让人难以忽视。
朋友圈、评论区、新闻稿,多的是各种声音。
有人说他太拼,拿自己的命做实验,这样值吗?有人心疼他,47岁就被“判了死缓”,还要咬着牙撑下去。
也有人不理解,明知道渐冻症没药可治,为什么还要一头扎进科研、带货、募集资金?更有投资人坦言,这病研究周期长、风险大、回报慢,谁愿意跟着他赌?
蔡磊没说什么大道理。他只是在视频里用眼动仪,一字一句打出:“与其等死,不如战斗。”他说得慢,但每个字都像钉子一样,砸进了旁观者的心里。
去年底,央视《AI奇妙夜》那场演讲还在网上流传。他靠AI技术“重新发声”,讲的全是渐冻症科研的新进展。观众为之动容,但他下台后靠妻子搀扶着呼吸,状态比台上的光鲜差太多。
2019年,是蔡磊人生的分水岭。
那一年,他刚满41岁,事业正当红,却被医生告知得了渐冻症。从“风云人物”到“渐冻症患者”,转变不过一瞬间。
第一反应不是崩溃,而是“不能就这么算了”。他拉起病友,建立‘渐愈互助之家’,一边收集上万名患者的数据,一边自学医学知识,硬是把自己逼成了半个专家。
三万多篇专业论文,七十多本医学大部头,别人刷剧、他啃书。不是为了证明自己有多能,而是想亲手把“死刑判决”撕烂。
他没有等别人送来希望,没有指望命运开恩,更没有自怨自艾。他用自己的钱,卖房卖车,京东的股票也换成了科研经费。药物研发缺口大,他和妻子一起直播带货,有人说他“掉价”,他咬牙坚持——不是为了赚钱,是为了活下去,是为了救更多的人。
2024年12月,他已经无法独立站立,说话也模糊,但还是借助AI完成了一场公开演讲。大家都能看出来,他的身体在变差,但那种死磕到底的劲头只增不减。
命运和蔡磊家,仿佛有个“短命魔咒”。
爷爷五十不到就走了,父亲四十七岁走的。蔡磊自己,也在四十出头遭遇噩耗。外人唏嘘“家族命薄”,他却认死理——“我要打破这个诅咒”。
不是怕死,不是不认命,而是要用自己的方式,给儿子、给家人、给同类病友争口气。
2025年5月15日,他晒出跟儿子“小菜籽”互动的视频。眼动仪敲字,AI语音问:“宝贝,围棋现在几段啦?”儿子奶声奶气回答“一段”,他笑得特别温柔。那一刻镜头外的人都湿了眼眶——一个连话都说不清的父亲,靠尽最后的力气和儿子交流,这份父爱太沉重。
家里所有的重担都落在妻子段睿肩上。洗澡喂饭,照顾孩子,还要和丈夫一起直播筹钱。她说,“你别想了,我就是你的后盾”,这句话给了蔡磊无穷的勇气。
她没有抱怨,也没有逃避,更没有自怨自艾。一个女人,靠一根绳子帮丈夫站起来洗澡,生活的难处全靠一双手一点点摸索。不是谁都能扛得住这份压力,但她做到了。
2025年,蔡磊的身体状况变化,谁都看得出来。面部肌肉萎缩,嘴角歪斜,吃饭、喝水、上厕所都得人帮忙。医生说,渐冻症病人平均寿命三到五年,蔡磊已经撑了五年,身体每况愈下,但精神头依然不输从前。
每周病友群里都有人走,他却还在鼓励大家。还想设立五千万奖金,奖励攻克渐冻症的人。每一次科研进展,第一时间分享给群友。他说:“坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好。”
不是等死,不是认命,而是用生命为别人点灯。
全国自强模范、公益基金、渐冻症大数据平台、基因样本库,这些冷冰冰的词汇背后,是他一点点燃尽自己,换来的一线生机。
不是每个人都能像蔡磊这样,明知无望还选择拼到底。他用行动告诉所有人,哪怕身体垮了,心里的火不能灭。哪怕命运再坏,也不能把希望交出去。
十亿换一命,这不是绝望的呐喊,而是对生命的极致尊重。他把自己的苦难,变成别人的希望。不是英雄主义,是最朴素的人间烟火。
有些人一生顺风顺水,有些人跌倒了还能站起来。蔡磊是那种,就算只能靠眼睛说话,也要拼到最后一刻的人。
他没赢过命运,但赢得了尊重,也点燃了无数人的希望。
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